"Suci anak yang kuat, kan? Suci jangan tinggalkan mama ye, nak?" - Ibu kongsi cerita anaknya hidap penyakit Protein C Deficiency

Viral gambar kaki dan punggung seorang bayi yang kehitaman dek penyakit, di media sosial mencetuskan pelbagai reaksi netizen terutamanya golongan ibu bapa. Menurut wanita yang hanya dikenali sebagai Kak Dee berkata, penyakit itu dihidapi oleh anaknya yang berusia sebulan pada tahun 2011.

"Ya, ini anak pertama dan perkara ini berlaku pada tahun 2011. 18 Ogos nanti, genaplah usianya enam tahun.

"Catatan di Facebook itu adalah sekadar mengimbas apa yang berlaku pada masa itu dan juga catatan perjalanan hidup dia agar Suci dapat membacanya di kemudian hari," katanya ketika dihubungi.

Berdasarkan perkongsian Kak Dee, penyakit yang menimpa anaknya adalah pertama kali berlaku di Malaysia dan ia merupakan penyakit yang jarang berlaku pada bayi yang baru dilahirkan. Semoga perkongsian Kak Dee ini memberi manfaat kepada kita semua.

21 Ogos 2011, Ahad

Nampak? Nampak apa kan? Pagi itu ketika sedang buka pampers, ternampak tompokan hitam di punggung Suci. Lagi kita angkat dan sentuh, dia semakin menangis. Maka saya kejutkanlah adik dan tanya, "Tadi masa ko pakaikan lampin, ada tak hitam ni?". Dia kata, "Mana ada?". 

Siap tukar, cubalah pujuk bagi susu, tepuk-tepuk dan bergilir-gilir dengan suami. Tetapi anak masih menangis. Dari jam 3 pagi sehingga jam 6 pagi. Hati dah semakin gusar, lalu bawa anak pergi ke Hospital Wanita dan Kanak-Kanak (HWKK) Likas. 

Sampai di bahagian kecemasan, doktor tak ada dan kena tunggu doktor sampai. Suci menangis tak henti-henti. Masa itu masih tak tahu, mungkin tekanan pada punggung dia yang menyebabkan lebam itu. Sakit, lebih-lebih lagi bila dikendong. 

Jam 11 pagi baru doktor periksa. Doktor siap tanya, "awak bagi jatuh anak awak ye sampai bengkak?". Adoi, ingat saya kejam sangat ke nak lambung-lambung bayi saya yang baru berusia tiga hari ini? Saya dah menangis pada masa itu. SubhanaAllah. Allah saja yang tahu apa perasaan saya pada waktu itu. Tak fikir pantang dah, jenuh adik sabarkan. 

"Jangan ko marah dan menangis macam ni. Tak baik. Tau kan akibat dia (meroyan). 

Bila doktor dah periksa, doktor suruh tunggu lagi doktor dari NICU. Allah, dugaan lagi. Sampai jam 2 petang, NICU panggil kami naik ke atas. Sampai di sana, doktor ambil Suci untuk diperiksa dan dia meminta kami menunggu di ruangan menunggu.

Selepas sejam, doktor panggil semula dan terangkan apa yang berlaku. Doktor beritahu penyakit Suci dari apa yang dia tahu. Teramat-amat rare. Sama ada Protein C atau Protein S dan mereka memang tidak pernah rawat. Hanya pernah dengar dan baca sahaja. Allah, apa pula penyakit ini? Memang tak pernah dengar pun. 

Pakar mereka, Hematologist for kids baru saja berpindah ke Hospital Kuala Lumpur. Mereka boleh call dan tanya apa langkah untuk rawatan. Lagipun hari ini hari Ahad, semua pakar bercuti. 

Jadi saya nak tanya, apa perancangan doktor untuk anak saya? Mengikut doktor berdasarkan kes-kes di luar negara, pertama sekali perlu lakukan transfuse FFP untuk tiga kali sehari. FFP bermaksud Fresh Frozen Plasma untuk mengurangkan bengkak. Ini memang salah satu rawatan. Ada beberapa lagi rawatan setelah mendapat pengesahan dari darah yang diambil. 

Malam itu, tengok Suci sedang menjalani transfuse FFP. Sedih dan pilu melihat dia tidur. Dia senyap bila dia tidur saja. Bila dia buka saja mata, mulut dia pun buka. Sakit dia kita pun tak tahu bagaimana, kan? 

Keesokkan paginya, saya terlena di kerusi menunggu. Datang beberapa orang doktor dan pakar mengejutkan saya. 

"Puan, boleh saya cakap sekejap?" 

Mata terpisat-pisat. Doktor memperkenalkan dirinya. 

"Saya Doktor M********H, pakar kanak-kanak di sini. Pagi ini saya dimaklumkan tentang kes anak puan dan saya terus menghubungi pakar darah kanak-kanak di HKL dan Pusat Darah Negara.

"Ini kes pertama di Malaysia dan kami tidak pernah merawat penyakit sebegini. Di dunia pun penyakit ini sangat rare untuk kanak-kanak sekecil ini. Kami akan sentiasa berhubung dengan pakar kami di Kuala Lumpur bagi rawatan anak puan dari semasa ke semasa. 

"Untuk permulaan ini, kami meminta izin puan untuk mencabut tali pusat baby untuk dimasukkan line untuk masukkan FFP, ambil darah dan beberapa prosedure," katanya. 

Allah. Dengan rasa berat hati saya relakan demi kesembuhanmu, wahai Suci.

Selepas mendengar penjelasan doktor, Suci dipindahkan ke NICU tingkat dua dan disitulah segala prosedure berlangsung. Di sini bermulalah pelbagai rawatan perubatan dilaksanakan. Heparin Infusion 24 jam, ambil darah dua kali sehari, FFP 3 kali sehari. Badan Suci penuh dengan wayar. 

SubhanaAllah, insan sekecil ini melalui segala keperitan. Masa itu macam-macam rasa bermain di hati. Jururawat mula memberi taklimat kepada ibu yang ditempatkan di Rooming Room. Setiap dua jam harus jenguk baby untuk breastfeed. Masa itu dalam pantang, jalan dah tak cover dah. Cuma stokin, baju sejuk maintain dipakai. Maklumlah aircond sana sini, memang masuk angin. Berurut memang tak adalah, segala soal pantang dah kelaut. Saya gagahkan badan saya untuk anak saja pada waktu itu. 

26 Ogos 2011, sekali lagi doktor pakar panggil kami. Dia berterus terang mengatakan terdapat banyak bengkak baru naik dari kaki, peha, perut, kepala dan bawah mata. Keadaan bayi tidak stabil. Mengikut pengiraan doktor, jangka hayat Suci hanya tinggal lima hari saja untuk hidup. 

SubhanaAllah. Apa ini? Doktor minta saya banyakkan berdoa dan kumpulkan semangat untuk redha. Menangis sepuas-puas hati saya di dalam bilik itu. Saya tak kuat, lemah segalanya. Ibu saya dan ibu mertua jauh di seberang. Saya langsung tiada kekuatan pada ketika itu. Hanya saya dan suami. Lemah langkah pergi melihat Suci yang sedang lena tidur dibuat mimpi. 

Pada ketika itu, doktor tidurkan suci dalam keadaan meniarap. Baru dia dapat tidur lena dalam jangka masa yang lama. Tidak menangis seperti kebiasaannya. Tekanan di punggungnya yang membuatkan dia rasa sakit dan menangis tak berhenti-henti. 

Saya mengusap dan melihat redup sayup muka Suci sambil berkata, "Suci kuat, kan? Anak yang kuat, kan? Suci jangan tinggalkan mama ye, nak?"

Hari berganti hari raya semakin dekat. Perasaan raya memang tak ada pada masa itu. Hanya menghitung hari dan lima hari sudahpun berlalu. Alhamdulillah syukur, Suci masih bernyawa. Dapat jua menarik nafas lega. 

28 Ogos 2011, merupakan malam terakhir berpuasa. Hati sayu, saya berkata kepada suami, "Kita jangan menangis tau bila dengar takbir nanti jam 8 malam". 

Jam 8 malam, kami berdua duduk di kerusi ruang menunggu sambil menonton berita. DAn pada waktu itu juga takbir berkumandang di sana sini. Allah, deras degupan jantung ini. Tetapi dah janji tak nak menangis, tahan dan tahan. Tengok suami pun steady saja. Tetapi saya tahu degup jantung dia juga laju sama seperti apa yang saya rasa. 

Saya melangkah masuk ke bilik, buka beg baju dan tengok baju-baju Suci yang kami beli. Banyak tersusun berlum dipakai. Saya tunjukkan pada suami. 

"Esok raya, kan? Agak-agak doktor dan jururawat bagi tak Suci pakai baju baru?" saya terus ke bilik Suci dan tanya jururawat, "Misi, esok raya boleh tak saya nak pakaikan baju ini pada dia?". 

"Boleh. Puan letak sini. Esok selepas mandi, saya pakaikan." jawab jururawat. 

"Allah, terima kasih misi," jawab saya. 

Malam itu selepas suami balik ke rumah, saya dihubungi oleh keluarga. Masa itu puas menahan sebak. Mereka tanya saya okey ke tak? Saya jawab saya okay dan jangan risau serta meminta mereka berdoa untuk Suci. 

Selepas itu, suami pun yang call. 

"Tadi call mak. Mak sedih, dia teruja nak raya tahun ini. Selepas lahir saja suci, dia buat macma-macam persiapan raya dan plan nak buat aqiqah tetapi tidak kesampaian," kata suami. 

Sedih sangat, Suci merupakan cucu pertama dalam keluarga suami. Selepas selesai semua call, saya duduk di satu sudut, terdengar takbir raya. Segala yang saya tahan sebak sebelum ini saya lepaskan empangan air mata. Deras mengalir. Allah, Allah, Allah, kuatkanlah semangat hambaMu ini. 

Keesokkan paginya, saya pergi ke bilik Suci. Allah, comelnya awak nak, berpakaian baru. Selalu berpampers saja, tak pun baju pink saja. Dia macam tahu hari ini Hari Raya Aidilfitri, happy saja muka dia. Macam aksi dia buat. Dia pakai baju pun tak lama, sekejap saja dah salin semula untuk ambil darah. Sekejap pun jadilah nak, geram saja tengok macam-macam posing. 

Suasana di hospital agak sunyi kerana ramai bercuti. Kami dilawat oleh rakan-rakan yang tidak dapat pulang ke Semenanjung, terima kasih sangat-sangat. Yang hantar lemang, ketupat, masa itu bedal saja, tak sedar pantang. Berayalah di wad bersama ibu-ibu senasib. Duduk berehat sambil makan-makan. 

1 September 2011, tiada simptom-simptom, Suci nazak. Doktor pun ramai tak ada, bercuti. Tiba di satu hari, bacaan darah yang doktor inginkan semakin merundum. Kegusaran di hati semakin kencang. Sudahlah cuti, kena tunggu esok hari baru ada doktor pakar. Bengkak semakin bertambah sana sini. Punggung Suci pun semakin sakit. Bengkak mulai menjadi kudis dan luka besar. Sejam sekali doktor akan datang melihat dos ubat-ubat. Doktor mengatakan keadaan Suci semakin kritikal.

Keesokkan pagi jam 6 pagi, saya dipanggil dan doktor menunjukkan betapa besarnya bengkak di seluruh perut Suci. Allah, masa itu jiwa saya tak tenang. Berkali-kali bercakap dengan doktor, boleh tak pindahkan Suci ke HKL sebab doktor pun kata, apa-apa rujuk pakar di sana. Saya pun perlukan sokongan moral dari keluarga yang jauh. Jika di Kuala Lumpur, ada keluarga yang boleh memberi kekuatan pada saya. 

2 September 2011, doktor pakar yang juga merangkap ketua jabatan memanggil kami dan bahagian kebajikan hospital, berbincang untuk membuat penerbang khas ke Kuala Lumpur. Memandangkan jauh dan musim perayaan, agak susah juga nak mendapatkan penerbangan khas. Jadi mereka menempah penerbangan menggunakan MAS. Dari Kota Kinabalu ke Kuala Lumpur pada keesokkannya. 

Pesawat MAS yang ditempah mempunyai ruangan khas untuk pesakit kritikal. Suci memerlukan kelengkapan yang banyak, mesin sahaja ada tiga. Jadi pesawat harus disediakan dengan permintaan doktor. Masa itu berdoa dan bersyukur dapat pulang ke sana. Tiket penerbangan hanya untuk saya dan Suci. Suami tidak dapat menaiki penerbangan yang sama sebab penuh. Suami balik pada keesokkan harinya 4 September 2011.

Pengalaman perjalanan ke HKL, sangat pantas. Kami diiringi doktor untuk menghadapi sebarang kemungkinan. Doktor bawa segala kelengkapan. Naik ambulan jam 11 pagi dari Hospital Likas, sampai lapangan terbang, pergi ke kaunter dengan mesin. Disambut oleh pihak MAS dan diletakkan di atas wheel chair untuk mempercepatkan proses perjalanan. Tiada masa menunggu. Kami terus masuk ke dalam pesawat dan ditempatkan di satu sudut khas dengan kelengkapan. Saya dan doktor berdoa, jangan menangis ya Suci. 

Perjalanan mengambil masa dua jam lebih. Alhamdulillah Suci tidur saja. Menarik nafas lega doktor pada masa itu. Mendarat di KLIA, kami diberi laluan dulu dan dihantar ke ambulans yang sudah sedia menunggu di KLIA. 

Terima kasih tidak terhingga pada pihak MAS yang telah mempermudahkan dan memberi layanan lima bintang dan tidak lupa terima kasih pada pihak Hospital Wanita dan Kanak-Kanak Likas Kota Kinabalu kerana memberi layanan terbaik. 

Pengalaman menaiki ambulans, adoi, berdegup-degup jantung. Dengan bunyi siren, dengan laju, tak akan dilupakan. Kami harus segera sampai ke HKL kerana keadaan Suci pada masa itu. Tiba-tiba... bersambung...

Sumber: Catatan Aku,Suci & protein C deficiency

from The Reporter http://ift.tt/2wOKxZo
via IFTTT